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¡Bienvenido a SpainRDR!

La Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR, por sus siglas en inglés) es un proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo público de investigación en ciencias biomédicas y de la salud, al amparo del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC). SpainRDR cuenta con una financiación de 2,4 millones de euros para un período inicial de tres años (2012-2014).
 
En el proyecto participan todos los departamentos de Salud de las Comunidades Autónomas de España; el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI); el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias. (CREER), seis sociedades médicas españolas; cuatro redes de investigación; organizaciones farmacéuticas y biotecnológicas (ASEBIO, AELMHU y FARMAINDUSTRIA); la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) y su fundación (fundación Teletón FEDER), y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, que actúa como coordinador y líder de la red.
 
SpainRDR tiene como objetivo la constitución de un Registro Nacional de Enfermedades Raras en España, a partir de dos líneas estratégicas diferentes: los registros de pacientes orientados a la investigación de resultados para el paciente y los registros de base poblacional dirigidos a la investigación epidemiológica, socio-sanitaria y a la planificación en salud.
 
 
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El Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC, por sus siglas en inglés) se promovió en abril de 2011 para impulsar la cooperación internacional en la investigación de las enfermedades raras. IRDiRC propicia la colaboración entre investigadores y organizaciones interesadas en la financiación de la investigación en enfermedades raras con el fin de lograr dos objetivos principales: ofrecer 200 nuevas terapias para las enfermedades raras, y disponer de métodos diagnósticos para la mayoría de ellas, ambas cosas en el horizonte de 2020.
 
 
 
 
Rare Disease Connect

PLATAFORMA DE DATOS, REGISTROS, BIOBANCOS Y BIOINFORMÁTICA CLÍNICA

 

RD-Connect es una plataforma europea integrada que conecta bases de datos, registros, biobancos y datos procedentes de análisis de bioinformática clínica para la investigación en enfermedades raras.

 

  
 

 

European Platform for Rare Diseases Registries
PLATAFORMA EUROPEA DE REGISTROS DE ENFERMEDADES RARAS

EPIRARE tiene como objetivo desarrollar una plataforma europea para el registro de pacientes de enfermedades raras y garantizar la calidad y un mejor uso de los datos incluidos en los registros.

 EPIRARE >

 
Global Rare Disease Registry 
 
 
REPOSITORIO GLOBAL DEL REGISTRO DE PACIENTES DE ENFERMEDADES RARAS (GRDR)
 
 
GRDR proporciona un recurso normalizado de información sobre las enfermedades raras en su conjunto, contribuyendo así a los avances en la investigación y en el desarrollo terapéutico. 

 GRDR >

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