Reunión de la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación (SpainRDR)
Lugar y Fecha
 
11 y 12 de Diciembre del 2014. Salón de Actos. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI).
 
 
 
 
Presentación de resultados
SpainRDR es una red de registros de enfermedades raras formada por el conjunto de las Comunidades Autónomas así como otros grupos de interés, que colaboran en el establecimiento de un Registro Nacional de ER. SpainRDR es un proyecto incluido en el marco de las acciones y procedimientos del Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC). 
El objetivo de SpainRDR es establecer un Registro Nacional de Enfermedades Rara basado en dos metodologías diferentes: la orientada al desarrollo de registros de base poblacional y la de registros de pacientes, que sirva para facilitar la puesta en práctica de políticas sanitarias y sociales para personas afectadas por  enfermedades raras, así como para promover la investigación traslacional de calidad en este campo. 
 
En esta segunda reunión, se presentan los resultados del proyecto en las siguientes áreas:
1)      Alineamiento de acciones y procedimientos del registro con la estrategia internacional de enfermedades raras,
2)      Desarrollo del sistema de información epidemiológica y desarrollo de métodos de análisis estadístico en enfermedades raras,
3)      Definición de criterios y procedimientos estandarizados tales como los datos Comunes Elementales, CDE), procedimientos operativos, indicadores y procedimientos de evaluación de calidad,
4)      Avance en el conocimiento de los sistemas de clasificación y codificación, así como el mapeo entre sistemas.  
5)      Acciones de formación de profesionales
6)      Actividades de diseminación
7)      Resultados del estudio Piloto realizado entre 8 Comunidades Autónomas y el IIER.
8)      Resultados de datos recolectados para los años 2010-2012
Inscripciones
Para la inscripción cumplimente el siguiente formulario