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La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) es la sociedad científica que reúne a los más de 3.600 profesionales de la salud respiratoria en España, es decir, la práctica totalidad de los neumólogos y cirujanos torácicos, junto a otros especialistas, nacionales y extranjeros, con intereses comunes. Su objetivo es trabajar en proyectos científicos que hagan avanzar la neumología y la cirugía torácica, y llevar a cabo iniciativas sobre la salud respiratoria que repercutan positivamente en la sociedad.La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica está interconectada con la Fundación Española del Pulmón (Respira). Ambas instituciones mantienen una interdependencia funcional y estructural equivalente.
 
Acuerdos de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III:
En 2011, la SEPAR suscribió un acuerdo de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III, a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, para potenciar el Registro Nacional de Enfermedades Raras (RNER).
 
Registros incorporados en el marco del acuerdo ISCIII-SEPAR:
La Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, de acuerdo con los artículos 2 y 3 de sus estatutos, se dedicará a la promoción y al estudio de la salud y la medicina respiratoria en todos sus aspectos y vertientes, lo que incluye la epidemiología, el diagnóstico, la prevención y el tratamiento de las enfermedades respiratorias y torácicas a través de la investigación, la docencia y el asesoramiento científico, siendo fines expresos y específicos los de fomentar el progreso del conocimiento científico de las enfermedades respiratorias y torácicas, en cualquiera de sus manifestaciones, como medio para conseguir un mejor diagnóstico y tratamiento de las mismas y su más eficaz prevención y rehabilitación. En línea con este principio, se enmarca la colaboración que se constituyó en 2011 con el IIER-ISCIII para la potenciación del Registro Nacional de Enfermedades Raras mediante la incorporación de los registros de pacientes con diferentes enfermedades respiratorias minoritarias.
Forman parte de esta colaboración los registros de las siguientes patologías:
 
  1. Déficit de alfa-1-antitripsina.
  2. Linfangioleiomiomatosis.
  3. Proteinosis alveolar.
  4. Histiocitosis pulmonar de células de Langerhans.
  5. Sarcoidosis.
  6. Estenosis traqueal.

 

Para contactar con los coordinadores dirigirse a: ssepar@separ.es

Queda abierta la posibilidad de incorporar nuevos registros en el futuro.

 

 

REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES CON DÉFICIT DE ALFA-1-ANTITRIPSINA
 
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Según los estudios epidemiológicos se estima que en España podría haber más de 8.000 pacientes con déficit grave de AAT de los cuales menos del 10% están diagnosticados. Esta predisposición genética condiciona en desarrollo de hepatopatía en el 15% de los niños homocigotos ZZ y enfisema en los adultos, cuya gravedad dependerá principalmente de su exposición al humo del tabaco. La creación del registro se produjo en 1993 tras la detección del primer caso en el Hospital Vall d´Hebrón (Barcelona) y la evidencia de la escasa experiencia que existía en España sobre esta patología. El REDAAT cuenta con: un comité asesor formado por neumólogos, pediatras, genetistas e investigadores básicos. Forma parte del área de trabajo de EPOC de la SEPAR. Se puede acceder a través del enlace www.redaat.es y también desde el apartado de registros de la web de la sociedad (www.separ.es) Dispone de un área de acceso público con información general, y un área de acceso restringido para profesionales sanitarios que incluye la ficha de recogida de datos de los pacientes así como información a tiempo real de los casos registrados y características globales y diagnóstico y tratamiento. Su fichero de recogida de datos está registrado en al Agencia Española de Protección de Datos y cuenta con más de 530 casos registrados. La actividad realizada hasta el momento actual se resume en: estudio de la patología a nivel básico; programas de detección de casos; normativa de diagnóstico y tratamiento; información a profesionales y pacientes y colabora con el Registro Internacional de Alfa-1-antitripsina (AIR) desde su fundación. Dirección de contacto del REDAAT: beat1135@gmail.com

Tomado de: Lara B, et al. Registros de enfermedades respiratorias en España: fundamentos y organización. Arch Bronconeumol 2011; 47 (8):389-396.
 
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REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES CON HISTOCITOSIS PULMONAR
DE CÉLULAS DE LANGERHANS (REHCL)

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La Histiocitosis Pulmonar de células de Langerhans (HPCL) que afecta preferentemente a jóvenes (entre 20 a 40 años), de ambos sexos y fumadores. Se caracteriza por la proliferación e infiltración en diversos órganos de las células que dan nombre al trastorno. Cuando afecta al pulmón generalmente es de forma limitada, aunque en ocasiones también cohabita con lesiones en otras localizaciones. El daño se produce principalmente a nivel bronquiolar: la inflamación que a este nivel provoca una distorsión del tejido pulmonar que impide su normal funcionamiento y limita el intercambio gaseoso.
La etiología de la HPCL en adultos es desconocida. Se ha propuesto que está proliferación celular corresponde a una respuesta inmune descontralada. Tampoco se conoce la incidencia y prevalencia exacta de la HPCL en adultos. Entre otros motivos porque hay pacientes que están asintomáticos y el proceso se limita espontáneamente.
La creación del registro se ha producido dentro del convenio entre la SEPAR y el IIER para la potenciación del Registro Nacional en 2012. El REHPCL cuenta con: un comité asesor formado por neumólogos, pediatras y epidemiólogos expertos en la patología. Forma parte del PII (programa integrado de investigación) sobre enfermedad pulmonar intersticial difusa de la SEPAR. También se puede acceder a través desde el apartado de registros de la web de la sociedad (www.separ.es).
Dirección de contacto del REHPCL: dcastillo@santpau.cat
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REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES CON LINFANGIOLEOIMIOMATOSIS (RELAM)
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La linfangioleiomiomatosis es una enfermedad que afecta a mujeres jóvenes y que se caracteriza por un crecimiento anómalo de células musculares lisas que da lugar a la formación de quistes en el pulmón. Este crecimiento anómalo de células puede manifestarse también como tumoraciones fundamentalmente abdominales (angiomiolipomas, linfangioleiomiomas). Existe una forma esporádica y otra asociada al complejo esclerosis tuberosa.
Con una prevalencia muy baja (0,056/10.000 hab) se estima que en España hay menos de 200 mujeres diagnosticadas.
La creación del registro se ha producido dentro del convenio entre la SEPAR y el IIER para la potenciación del Registro Nacional en 2012. El RELAM cuenta con: un comité asesor formado por neumólogos expertos en la patología. Forma parte del PII (programa integrado de investigación) sobre enfermedad pulmonar intersticial difusa de la SEPAR.
También se puede acceder a través del apartado de registros de la web la sociedad (www.separ.es).
Dirección de contacto del RELAM: acasanova1977@yahoo.es
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REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES CON LINFANGIOLEOIMIOMATOSIS (RELAM)
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La sarcoidosis es una enfermedad granulomatosa sistémica que afecta, principalmente, a pulmón y tejido linfático. Se sabe muy poco sobre la epidemiología y las causas de la misma aunque se considera que es necesaria una combinación de factores ambientales predisponentes y una genética susceptible para desarrollar la enfermedad.
La incidencia y prevalencia global varía por áreas geográficas entre 10-50/100.000 casos.
La creación del registro se ha producido dentro del convenio entre la SEPAR y el IIER para la potenciación del Registro Nacional en 2012.
El RESAR cuenta con: un comité asesor formado por neumólogos e internistas expertos en la patología. Forma parte del PII (programa integrado de investigación) sobre enfermedad pulmonar intersticial difusa de la SEPAR.
También se puede acceder a través desde el apartado de registros de la web de la sociedad (www.separ.es).
Dirección de contacto del RESAR: ojangurenar@gmail.com
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REGISTRO ESPAÑOL DE PACIENTES CON PROTEIONIS ALVEOLAR
 
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La proteinosis alveolar es una enfermedad extraordinariamente infrecuente, caracterizada por la acumulación de lípidos y proteínas del surfactante pulmonar en los espacios alveolares que produce un deterioro en el intercambio de gases. Tiene su origen en un déficit en los mecanismos de eliminación del surfactante. Existen formas idiopáticas, congénitas y secundarias a otras enfermedades.
La creación del registro se ha producido dentro del convenio entre la SEPAR y el IIER para la potenciación del Registro Nacional en 2012.
El REPA cuenta con: un comité asesor formado por neumólogos expertos en la patología. Forma parte del PII (programa integrado de investigación) sobre enfermedad pulmonar intersticial difusa de la SEPAR.
También se puede acceder a través desde el apartado de registros de la web de la sociedad (www.separ.es).
Dirección de contacto del REPA: estebanmallorca@gmail.com
 
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REGISTRO ESPAÑOL DE ESTENOSIS TRAQUEAL (REET)
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Se trata de una enfermedad caracterizada por el desarrollo de una estenosis cicatricial fibrosa a nivel del cartílago cricoides y del tercio superior de la tráquea, con engrosamiento de la submucosa. Se da preferentemente en mujeres de la cuarta y quinta década de la vida. Se pueden clasificar en idiopáticas o secundarias fundamentalmente a enfermedades sistémicas diversas y vasculitis. Se desconoce su incidencia y prevalencia. La creación del registro se ha producido dentro del convenio entre la SEPAR y el IIER para la potenciación del Registro Nacional en 2012. El REET cuenta con: un comité asesor formado por cirujanos torácicos y neumólogos, expertos en la patología. Forma parte de área de trabajo de Cirugía Torácical de la SEPAR. También se puede acceder a través desde el apartado de registros de la web de la sociedad (www.separ.es). Dirección de contacto delREET:
genaro.galan@uv.es